זה קורה לאט או מהר. נורות אדומות נדלקות, סימנים מחשידים מתגלים, והאבחנה נמסרת שחור על גבי לבן: הילד לוקה באוטיזם. ברגעים אלו משתנים החיים והמשפחה כולה עוברת פאוזה, יוצאת למסע ארוך ומאתגר, גדוש במהמורות ופיתולים. מי יעניק להורים את הכלים? מי ינחה אותם בדרכם המורכבת? אלו משאבים עשויים להוריד את המעמסה מעל גבם?

יהודית רבינוביץ, מנהלת מרכז ’הסרגל‘, המיועד למשפחות המתמודדות עם אוטיזם ולאנשי מקצוע העובדים עימם, משוחחת על המסע ועל הצידה האיכותית, המקלה ומסייעת עבור הצועדים באותו מסע. רגע לפני שנרכוש כלים יישומיים, נערוך היכרות עם מרכז 'הסרגל‘.

מהו מרכז ’הסרגל‘ ומה הביא אותך לפתוח אותו?
”כמי שבאה מעולמות של עיסוק בחינוך מיוחד עם תלמידים על הרצף האוטיסטי, נחשפתי למציאות העגומה שחווים הורים ובני משפחה של ילדים אלה. לכל אורך הדרך היה חשוב לי לקדם את הנושא. אני ועוד כמה קולגות התחלנו בפעילות עבור שישה ילדים. הוצאנו אותם לנופשון קטן בחופש הגדול. משם העניין צבר תאוצה והייתי שותפה להקמת עמותת ’מסוגלים‘. ”בהמשך הבנתי שעבור המשפחה המתמודדת נופשונים, קייטנות ומוסדות ייעודיים הם מעין רטייה, מכיוון שבסופו של יום ההורים מתמודדים עם השלכות האוטיזם על הילד החל משעות הצהריים וכלה בשבתות, חגים ועוד הזדמנויות רבות. ”הצורך והמשבר התעצמו בעיקר בתקופת הקורונה, אז נאלצו ההורים להתמודד עם הילדים 24 שעות ביממה, וכל זאת בלי מידע וכלים מספקים. קיבלתי פניות היסטריות מהורים שלא הצליחו לעמוד בכאוס. ”המציאות בשטח היא כזאת: להורים אין ידע טיפולי, אך עליהם לעמוד בחזית ברוב ההזדמנויות, לוותר על חלקים אחרים במשוואת החיים, להתמודד עם בירוקרטיה מתישה, להחליט החלטות הרות גורל ולקבל מדי פעם ביקורות וחוות דעת שאינן עולות בקנה אחד עם תחושתם לגבי טובת הילד. גם האחים נאלצים לוותר על זמן איכות ועל מענה מההורים וסדר העדיפויות משתנה לחלוטין. ”בעצם, מסתבר שהאבחנה הסופית אינה כוללת אך ורק את התיק הרפואי־ התפתחותי של הילד, אלא מכילה פרמטרים נלווים, לעיתים שקופים או כאלה שאינם מובאים בחשבון. בהם נוכל להצביע על התמודדות משפחתית של האחים, הקהילה והסביבה, על תחושת בושה והסתרה ועל התנהגויות מאתגרות של הילד: התפרצויות, אלימות, קשיים בוויסות הרגשי והחושי ועוד אין־ספור מרכיבים. ”כל אלו הביאו אותי לפתוח את מרכז ’הסרגל‘. המקום שמספק כלים אפקטיביים ומידע להורים ואנשי מקצוע בתחום האוטיזם“.

כיצד מונגש המענה לקהל היעד?
”הידע והתמיכה מוגשים בקונספט המכיל שתי חטיבות: חטיבת תוכן וחטיבה מקצועית. חטיבת התוכן יצאה לדרכה בזמן הקורונה. אספתי מגוון תכנים רלוונטיים מאנשי מקצוע וערכתי גיליונות תוכן שהכילו מושגים, רעיונות, מידע והשראות להורים. עם הזמן הביקוש הלך ועלה והכנסנו את כל החומר לאתר אינטרנט שמספק מידע נחוץ, כולל אינדקס ייחודי של נותני שירות ייעודיים, החל מעמותות חסד וכלה במטפלים וקליניקות. האתר מוסיף להתפתח וכעת אנו מוסיפים לו תוכן דיגיטלי ומגזין וידיאו עשיר. ”החטיבה המקצועית מספקת ליווי אישי, הכשרות ומועדון הורים. פרויקט הדגל שלנו הוא הקורס להכשרת מאמנים, בחלוקה לנשים ולגברים. הקורס מיועד להורים לילדים על הרצף האוטיסטי ומעניק להם להתמודדות מיטבית עם כל הרבדים הקיימים בחייהם. את הקורס פתחנו לאחר הבנה שאימון רגיל לא ייתן מענה לכל אותם דברים רגילים לכאורה, אם הטריגר העיקרי הוא האוטיזם של הילד. ”כלומר, הורים יכלו לפנות למטפלת זוגית או למנחת הורים ולספר על קשיים שונים, אך הפתרונות שהוצעו להם לא תאמו את מציאות חייהם השונה מכל משפחה אחרת, שלא מתמודדת עם ילד שיש לו אוטיזם. אם המטפל או היועץ לא מבין מה באמת קורה בשטח, אי אפשר להנגיש טיפול אפקטיבי מספיק“. ואם תשאלו מדוע בחרו במרכז ’הסרגל‘ דווקא בתחום האימון ולא בטיפול, יהודית משיבה על כך: ”לפני שפתחתי את הקורס ביצעתי מחקר מעמיק עם אמהות רבות. רבות מתוכן ציינו שעברו תהליך של טיפול פסיכולוגי לסוגיו, אך הוא היה ארוך ולא תמיד הוכיח את עצמו. במהלך המחקר הכרתי אם לילד עם אוטיזם, שסיפרה שחיפשה במשך שנים מענה מקצועי שיסייע לה להתמודד במצב של חוסר אונים בשעות התקפים והתפרצויות של הילד, ומצאה אותו בעולם האימון. ”אין זה סוד שאוטיזם איננו בר ריפוי, אך חשוב ורצוי לעבוד עם הילד באופן מותאם, ובעיקר לעשות עבודה עצמית שתסייע עם
הילד. אם רוצים להיות מסוגלים להכיל את הילד, לטפל בו בביטחון ובבהירות, בלי לוותר על עצמנו, יש צורך ללמוד זאת. מי שמרוויח מהתהליך הוא הילד עצמו, שמקבל הורים פנויים, קשובים ומכילים. "הקבוצה עצמה היא מעין משפחה. כל המשתתפות בקורס מוצאות את עצמן בקבוצת השווים, מבינות את הרקע והשפה וחוות אחוות אחיות מופלאה".

אילו עוד שירותים ניתנים במסגרת החטיבה המקצועית?
”אנו מציעים לכל הורה פגישת אינטק ללא עלות, שבה אנו בונים סרגל פעולות נכון להורים, הנגזר ממיפוי הצרכים שלהם ומתאים אישית לאתגרים האינדיבידואליים שלהם, של המשפחה ושל הסביבה. במקביל קיים אצלנו גם צוות מנחה, יועץ ומדריך, בעל ניסיון בטיפול בילדי הרצף. ההורים יוצאים מהפגישה מצוידים בחוברת הדרכה, והם יכולים לבחור אם לעבוד עליה בעצמם או להמשיך איתנו לליווי ממוקד וקצר, הכולל מעטפת ליווי עם ידע מעולמות האוטיזם. ”המדריכה הראשית המלווה היא ליאת שפיר, מנחת הורים מוסמכת בעלת ותק של 17 שנה, בעלת קליניקה מקצועית, מורה בבית ספר לילדים על הרצף ואחות לילד כזה. לצידה עומדת מנהלת התחום והמנחה דבורה קיסטר – מאמנת אישית המתמחה בנישה העסקית ומכירה את תחום האוטיזם מקרוב. ”נוסף לכך קיים גם מועדון הורים מגובש לקהילה שכולל תכנים, פעילויות ומתנות. חברי המועדון מתעדכנים ראשונים על כל החידושים במרכז. ”כאן המקום לצ יין כי השירותים שלנו מיועדים גם לקהל הרחב ולאנשי מקצוע. החזון שלנו הוא לעודד את תחום היזמות בנושא ילדים על הרצף, תוך חיבור הצורך לשטח. חשוב לנו להגיע למטפלים ולמורים שעושים עבודת קודש בנישה פחות מתגמלת, וזקוקים לכלים להתקדמות ולהתפתחות, לכן אנו מקיימים קורסים למורות, לאנשי מקצוע ולמרפאות בעלות קליניקה שמעוניינים לרכוש עוד מיומנויות וכלים לטיפול בילדים ולתיווך התכנים עם ההורים. בעזרת הכלים האלו, ההורים יתחברו לאידיאל ויתמלאו במוטיבציה לקדם ולהעצים את עצמם ואת הילד".

האם תוכלי לציין מקרה שבו הבנת את חשיבות הפעילות שלכם?
”היו אין־ספור מקרים כאלו. אחד מהם התרחש לפני מספר חודשים. סיפרה לי אמא שמשתתפת בקורס האימון וחותרת להיות מאמנת לנשים במצב זהה לשלה, שבעקבות חוסר ויסות של הילד האוטיסט שלה הוא לא הורשה להשתתף במסגרת אחר הצהריים במוסד הלימודי שלו. הוא היה שב הביתה מדי יום בשעה אחת וחצי בצהריים במקום בחמש. אין ספק ששינוי כזה מסוגל להפוך לטריגר למשבר משמעותי. ”שאלתי את האמא אם הקורס שלמדה סייע לה להתנהל שונה, והיא השיבה נחרצות: ’הכלים שרכשתי עשו את ההבדל בין בריחה מהתמודדות לעשייה מודעת. לולא אותו קורס הייתי מוצאת את עצמי נופלת לדיכאון והאשמה של כל הסובבים. כעת הצלחתי לטפל בבעיה ואפילו לחפש דרכים להעניק זמן איכות לילד ששוהה בבית‘“.

לסיום, מה ה‘אני מאמין‘ שלך?
”אני מאמינה שמגיע להורים לילדים על הרצף לחיות חיים מלאי איכות, כמו לכל משפחה רגילה. זהו צורך בסיסי וחיוני, גם אם לעיתים הוא נלקח מהמשפחה בעקבות האוטיזם“

טיפים ויישומים להורים המתמודדים עם אבחנה של אוטיזם

• הרשו לעצמכם להרגיש. אכן, ההלם הראשוני הוא רב. זה בסדר לפחד, זה בסדר לא להבין הכול. כל תחושה היא לגיטימית. דעו שמותר לכם לחוות כעת את כל שלבי האבל, כמו כל חלום שנגוז. הכירו בכך ובדקו אם המצב שלכם קיצוני ודורש עזרה מקצועית.
• ידע שווה כוח. השתדלו להיות אחראיים וללמוד את האבחנה על בוריה: מה משמעותה? מהן ההשלכות האפשריות? איך היא משפיעה עליכם? בדיוק כמו בכל עסק שמוקם, שדורש למידה וידע, כך גם המצב הנוכחי מצריך למידה והיכרות עם סוגי הטיפולים, סוגי המוסדות והתאמתם לילד.
• אל תוותרו על עצמכם. ברגעים אלה אתם הופכים להורים מיוחדים, למשפחה מיוחדת, ועוברים לקטגוריה חדשה. חשוב שתכירו בצרכים שלכם ותדעו לקבל עזרה. התמיכה והאפשור עשויים לפתור מורכבויות שממתינות בהמשך.
• אין מקום לבושה והאשמה עצמית. הבחירה שלכם בהסתרה יכולה להיות מובנת, אבל השתדלו לא להיסחף להאשמה עצמית ולייסורי מצפון בנושאים רוחניים, שכביכול היו יכולים לגרום למצב הקשה.
• עזרה היא בייסיק. חשוב לקבל עזרה מגופים ייעודיים שמכירים את התחום. קבלו כוח ומידע כי אתם השגרירים של הילד שלכם ויכולים לגרום לו לחיות בטוב ובשלווה